출근길 버스정류장에서 발달장애자녀와 부모가 특수학교 버스를 기다리는 모습을 보면 남의 일로 치부하여 무심코 지나치는 일이 다반사다. 그 부모의 마음을 헤아려 국가의 정책전환을 기대하는 마음이 간절한 것은 나만의 바램일까??

발달장애로 인한 국가적·사회적 보호체계가 시급하다.

발달장애(지적장애, 자폐장애)란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라 해당하는 나이에 이루어져야 할 발달이 이뤄지지 않은 상태로, 발달선별검사에서 평균기대치보다 25%가 뒤처져 있는 경우를 말한다.

발달장애를 둔 부모의 어려움은 장애자녀가 항상 안전상 위험에 노출되어 있고, 사회와 이웃의 외면과 눈총 속에 살아가야 하는 것이다.

몸은 어른이어도 어린애와 같은 행동을 하기에 그들의 보호는 가족의 몫으로 고스란히 남아 있게된다. 그 가족은 장애자녀의 부양에 지쳐 힘든 삶을 견디다 못해 국가에 호소하고 지자체에 기댈 수 밖에 없는 현실에 처해있다.

이런 긴박하고 절실한 가정을 위해 국가와 지자체의 의미있는 실천이 더욱 필요하다.

정부에서는 지난 9,12 발달장애인들에게 생애주기별 필요한 지원을 제공하는 종합대책을 발표했다.

2022년까지 통합유치원을 1곳에서 17곳으로, 유치원 특수학급을 현 731개에서 1131개로 늘려 영·유아기 발달장애인을 지원한다.

청소년을 위해 방과 후 돌봄 바우처를 신설해 내년에 4000명 지원, 현재 174곳인 특수학교를 2022년까지 20곳 더 확대한다. 장애학생 직무·취업 역량 향상을 위한 발달장애인훈련센터를 올해 7곳에서 2022년까지 17곳으로 늘리는 것이 주요 내용이다.

공교롭게도 위와같은 정부의 종합대책 발표가 있던 날 의정부시 발달장애인 부모들의 모임인 새누리장애인 부모연대는 시청사에 진입해 31일간 농성을 벌이는 사상초유의 일이 발생했다. 이 단체원들은 성인 발달장애인을 위한 평생교육센터 설치 및 정부의 예산확대등을 요구하였다.

시에서는 끈질긴 설득과 협상을 통해 몇가지 실천방안을 제시하고 차분히 실천계획을 추진하고 있다.

의정부시의 등록장애인 20,540명중 발달장애인은 1.624명(7.9%)이다. 시에서는 금년내 발달장애인평생교육센터 설립에 필요한 긴급용역과 조례제정, 발달장애인 부모등이 참여하는 협의체 구성, 경기도와 중앙정부를 상대로 한 정책 제안을 추진하게 된다.

의정부시의 노력으로 그동안 복지사각에 놓여있던 발달장애인과 가족의 지원사업이 효율적으로 추진하는 단초가 될 것이 분명하다.

국가에서는 치매국가책임제에 필적할 만한 발달장애인 국가책임제 같은 통 큰 정책을 선포해야 한다.

전국의 발달장애인훈련센터는 4곳(서울, 인천, 대구, 광주)이다. 추가로 3곳(전주, 수원, 대전)이 개설될 계획이라고 한다. 8번째 장소는 꼭 의정부시에 유치되도록 경기도, 지역 정치권의 관심과 노력을 촉구한다.

장애자녀도 태어나는 순간 인간의 존엄함을 가진 존재로서 사회의 구성원으로 편안하게 자라야 함은 당연한 귀결이다.

개인이 짊어지기 어려운 고통을 국가와 지역사회가 함께 나눠 위로받기를 그들은 진정으로 바라고 있다.